A história de Arthur, de 3 anos e 8 meses, se confunde com os corredores do Hospital Sírio-Libanês e Hospital Menino Jesus, em São Paulo (SP). Isso porque o garoto viveu praticamente toda a sua ainda curta vida em leitos de hospitais, sem conhecer a sua própria casa, e agora terá a oportunidade de começar uma nova etapa de seu tratamento graças ao PROADI-SUS.
O garoto nasceu com gastrosquise, uma doença na qual a criança nasce com o intestino para fora da barriga, podendo evoluir com uma série de complicações, sendo uma delas a síndrome do intestino curto e a falência intestinal, fazendo com que a criança não consiga absorver a comida adequadamente para crescer e se desenvolver.
O Hospital Sírio-Libanês, por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (PROADI-SUS), executa o projeto TransPlantar, iniciativa que foi essencial no tratamento e reabilitação do Arthur.
Após ar por dois hospitais e por diversas cirurgias, o garoto chegou com 1 ano e 3 meses no Centro de Reabilitação Intestinal e Transplante do Hospital Municipal Infantil Menino Jesus/Hospital Sírio-Libanês, apresentando um quadro de desnutrição extrema associado a uma doença no fígado já em estado avançado, resultando em uma condição clínica extremamente crítica.
O Dr. Rodrigo Vincenzi, coordenador do Centro de Reabilitação Intestinal e Transplante e cirurgião do Departamento de Transplante de Fígado e Multivisceral do Hospital Sírio-Libanês e Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, explica que a complexidade do caso demandou uma série de estratégias para possibilitar que o garoto pudesse continuar seu tratamento em casa.
“A estabilização clínica, o controle infeccioso e metabólico, a recuperação nutricional, o restabelecimento da função hepática e de os venosos demandaram um grande esforço da equipe multiprofissional, não somente da equipe de reabilitação intestinal, mas também da equipe de terapia intensiva, anestesia, radiologia intervencionista, centro de diagnósticos e equipe de endoscopia, sempre contado com apoio e e institucionais, garantindo a melhor assistência possível para o paciente e sua família”.
O médico explica ainda que o quadro de Arthur demandava ainda um importante trabalho de recuperação motora e neurológica. “Além do comprometimento clínico, o paciente também apresentava sequelas de desenvolvimento neuropsicomotor relacionadas aos períodos críticos enfrentados anteriormente”.
Entre a chegada ao Hospital Sírio-Libanês e Hospital Menino Jesus e o processo de desospitalização, concluído no início de maio deste ano, foram mais de dois anos, que demandaram cuidado intenso e comprometimento total das equipes envolvidas.
O caminho para casa
O caso do Arthur requer o uso de uma nutrição aplicada na veia diariamente, utilizada a noite enquanto a criança dorme, chamada de nutrição parenteral prolongada. Com isso, a etapa de desospitalização com nutrição parenteral domiciliar exigiu um treinamento rigoroso da família para possibilitar a continuidade do tratamento em casa, como explica o Dr. Vincenzi. “Esse processo de desospitalização só foi possível graças à imensa dedicação das equipes e engajamento familiar em todo o processo – o que trará um grande impacto na qualidade de vida e desenvolvimento da criança”.
A mãe de Arthur, Tayná, conta que o apoio da equipe foi essencial para a evolução de seu filho. “O apoio que tive foi muito importante. A doença do Arthur requer muitos cuidados e surgem muitas dúvidas a todo momento. As equipes sempre foram muito atenciosas comigo e preocupadas com a recuperação do Arthur, só tenho a agradecer a oportunidade do meu filho ter sido atendido por esses profissionais”.
O que é reabilitação intestinal?
A reabilitação intestinal é um tratamento multiprofissional avançado indicado para pacientes com falência intestinal, realizado com terapia nutricional, medicamentos e cirurgias, com o objetivo de “ensinar” o intestino doente a aproveitar os nutrientes, em um processo conhecido como adaptação intestinal. Poucos centros no Brasil oferecem este tipo de tratamento, e o Hospital Sírio-Libanês, por meio do PROADI-SUS, é o único no país a oferecer todas as modalidades de tratamento para crianças com falência intestinal, o que inclui o tratamento hospitalar, a nutrição parenteral domiciliar e o transplante de intestino.
Segundo o Dr. João Seda Neto, Chefe do Transplante de Intestino e Multivisceral e cirurgião do Departamento de Transplante de Fígado do Hospital Sírio-Libanês e Hospital Menino Jesus, o tratamento de reabilitação intestinal permite que a maior parte dos pacientes com falência intestinal não precise de transplante de intestino: “em centros especializados como o nosso, apenas 15% dos pacientes com falência intestinal precisarão de transplante de intestino ou multivisceral após o início da reabilitação intestinal”.
Projeto TransPlantar
O projeto TransPlantar é uma iniciativa realizada pelo Hospital Sírio-Libanês por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (PROADI-SUS). Esse projeto dá apoio em todas as etapas do processo de reabilitação intestinal.
O Centro de Reabilitação Intestinal e Transplante – CRITx conta atualmente com 55 pacientes portadores de falência ou insuficiência intestinal, vindos de diversos estados brasileiros e de grandes hospitais de São Paulo, sendo que, desde outubro de 2018, 24 pacientes já foram desospitalizados em uso de nutrição parenteral domiciliar e tiveram a chance de sair do hospital pela primeira vez em suas vidas. Quem detalha é Tadeu Thomé, líder do projeto. “Muitos pacientes atingiram o estado de reabilitação intestinal plena e ficaram livres da terapia nutricional endovenosa. Além do e clínico, nossa equipe já realizou 20 procedimentos cirúrgicos reconstrutivos ou de alongamento intestinal, além da realização de uma modalidade de transplante de intestino inédita no país”.
Além da assistência, o projeto também promove qualificações de profissionais no SUS. “Nossos cursos de qualificação promovem uma aprendizagem adaptada aos diversos cenários presentes no dia a dia, sempre acompanhados de tutores com muita experiência na assistência direta a esses pacientes e na área acadêmica e de ensino”, explica Tadeu.
O projeto também realiza transplantes de fígado e intervenções cardíacas. A instituição é líder em transplante de fígado pediátrico e intervivos no Brasil, além de ter uma das maiores casuísticas mundiais em transplante de fígado em crianças. Além disto, é a única instituição no Brasil a fazer “transplante dominó” de fígado pediátrico para crianças portadoras de leucinose. Essa é uma doença que compromete as funções orgânicas pelo acúmulo de aminoácidos¹e pode ser corrigida pelo transplante.
Referências:
